他叫杨晨毅，今年19岁，来自重庆渝阳县。小杨应该已经到了大学校园里奔跑的年纪，但小杨已经在医院急诊室、深夜租房、高铁、飞机上独自度过了两年半的时间。杨晨怡患有一种罕见的疾病，叫做卟啉症。像他这样的患者全国不超过200例，诊断难度很大。但他依靠自己查阅国内外文献、对比检查报告、不断与医生交谈，最终成功诊断出该病。 10月16日，他从四川华西医院回到重庆出租屋后，立即赶往医院输液。 17日上午，小杨收到妈妈的消息，她赶紧去拿证件照，准备第三次高考。为了方便输液，杨晨怡进行了CVC注射。静脉导管置于他的颈部。 “疼得我哭了”，但并没有停止。 2023年3月，一场流感疫情后，杨晨怡的生活彻底改变了。当时他正在读高中二年级。 “一开始吃不下东西，后来胃痛、呕吐、全身无力，在重庆的医院住了一个月，医生也查不出病因，后来又去了重庆西南医院、北京协和医院、四川华西医院……”杨晨毅只拖着行李，跑遍了很多地方。病历变得越来越厚，越来越马卡帕尔，但答案却没有到来。 “当它受伤的时候，它会直接哭，”他说。那一年，杨晨毅的成绩在重庆一所好高中排名前50名，他梦想有一天能考上东南大学。但疼痛让他在教室里几乎无法坐稳。要求离开、住院、要求离开又住院了……“我从来没有离开过，我总觉得我还能学到一点，只要学一点，也许还有机会。” 2024年6月，离开学校半年多，接受部分检查后，杨晨毅拿着止痛药走进了高考考场。 “我要到6月4日才回学校，7号就要考试了。”他的语气很平静，仿佛在谈论别人的事情。成绩出来后，他超出主线20分，但他没有申请。 “这只是一个考验，但我从未想过要离开。”今年6月，杨晨毅带病参加高考，考入北方一所大学。由于身体的适应，他选择了放弃，准备再战一年。一份英文文件，改变生活。多次被诊断出“不明原因腹痛”、“高胆红素血症待查”后于是，杨晨怡开始自己寻找答案。杨晨毅在一本英文文献中发现了一个符合他症状的病例。他在医学期刊网站上搜索关键词，用翻译软件逐字阅读英文文献。一篇关于“肝卟啉症”的文献引起了他的注意。 “基因突变的部位，临床症状，甚至文章中描述的检测指标都与他非常一致。我将自己发现的情况与医生研究的要点进行了比较，比如哪些检测指标应该是阳性，哪些应该是阴性。”在他的坚持下，医生重新检查了他的尿卟啉原，检测结果呈阳性，与论文中提到的“卟啉症”症状完全一致。今年4月，杨晨怡在北京协和医院正式确诊。 2025年4月，他在北京协和医院被正式诊断为“慢性”。期中持续性肝卟啉症。 ” “那一刻，我并没有激动，只是感觉我终于有了答案。 “那么，卟啉症是一种什么样的疾病呢？” “记者的封面新闻问了弱小的杨。”卟啉症是一种血红素合成障碍，会导致有毒的“卟啉”物质在体内蓄积并损害周围神经，引起剧烈腹痛和全身疼痛。它无法治愈。发作时必须静脉输注高浓度葡萄糖以缓解症状。全国确诊患者只有一两百人。 ” 19岁的杨辰一平静地讲述自己的病情，脑子里的专业词汇特别清晰。因为卟啉症没有精准治疗。今年5月，杨辰一参加了2025年国际罕见病交流会。陈一参加了在海南举行的2025年罕见病国际交流会，并与卟啉症专家进行了交谈。特别委员会。会上我也和很多专家进行了讨论和学习。我认为这是一个很好的机会。 “我想成为一名治疗罕见疾病的医生。”确诊后，病情并没有结束。由于卟啉症无法治愈，只能通过向体内注射高浓度的葡萄糖溶液来缓解发作。病情发作时，杨晨毅要在医院连续输液10至12个小时，每天要注射1500多毫升葡萄糖。他必须输液一个月，直到疼痛缓解。不久前，他被诊断出患有“原发性纤毛运动障碍”，这是另一种导致反复呼吸道感染的罕见疾病。 “再感染”循环。虽然救治之路曲折不断，但杨晨毅却怀着一颗有用的心，成为患者群中的“小杨兄弟”，为其他患者提供帮助。在他的帮助下，广西女孩小琴被诊断出患有糖尿病伊瑟斯胆管综合症，她的身体正在一步步向好的方向发展。杨晨怡在社交媒体上为罕见病患者答疑解惑。他在社交媒体上一一解答同种罕见病患者的疑问，并为罕见病患者整理了详细的医疗诊断说明书……“我从来没想过要成为一名自媒体，但如果有人问我，我知道，帮助别人总是好的。”当被问及第三次进入大学的目标时，杨辰逸平静地热情地说，“我想学医学。”相信我，因为这种病很罕见，而且没有部门愿意向我坦白。医生说需要治疗，但不知道如何治疗。该国有几位医生可以提供治疗方案。 “罕见病患者确实很多，但真正了解罕见病的医生却很少。我想尝试、尝试改变这种现状。”如何这两年半你还活着吗？ ” “记者再次询问杨晨毅。 “我已经习惯了，疾病给我带来痛苦，但也让我认识了很多医生和病人，也学到了很多知识，很多知识也不能说完全是坏事。”出租屋的墙上贴满了病历和知识点。出租屋的墙上贴满了纸片，上面写满了学到的知识点和去医院的笔记。这是杨辰逸两年半的痕迹，也是杨辰逸笔下“无心”用病的少年。时间（部分图片由受访者提供） 编辑：吴家红